主催：長期療養児童と
家族支援とうかつネットワーク
意外に、身近に
誰もがスマートフォンを持ち歩く時代、
検索窓にいくつかの単語を打ち込めば
膨大な量の情報に触れることができます。
しかし同じことを表現しているのにも関わらず、
医療者や行政機関が使用している単語と
皆さんが日常的に使用している単語に
違いがあることも多く、
欲しい情報が見つけられていない可能性もあります。
このページでは各種支援団体や、
生活のお役立ち情報をまとめました。
欲しかった情報は、実は身近にあるかもしれませんよ。
つばさの会（気管切開児親の会）
気管切開をしている子どもを持つ保護者の集まりです。
情報交換をしたり、相談したりしながら交流しています。
就園、就学問題、園や学校での問題などの相談支援も行っています。
また、医者から気管切開を勧められたが、どのような決断を出せばよいか
わからないなど、まだ気管切開されていな段階での相談も伺っています。
会員登録、会費などの縛りはないオープンな会ですので、お気軽にご連絡
ください。
児童発達支援・放課後等デイサービスあおっこ内
担当 木村
電話 04-7193-8714
住所 千葉県流山市加2-1-3
familink(ファミリンク)
画像クリックでPDFが開きます
家族（Family）と一緒にお出かけしたり、友達やきょうだいと遊んだり、様々なことにつながること（Link）を通して日々の生活がより楽しく、豊かなものになることを目指しています。団体は2017年から千葉県内のリハビリセラピストによって設立・運営されています。
つなぎ屋バンビ
重心で寝たきりの子やケアが必要な子にも
おしゃれな服を着せたい！
そんなお母さんのおもいが叶う
ネット販売のお洋服屋さんです。
ほわほわの森であそぼう
松戸市にある「東松戸ほっとるーむ」を
月に１回医療的ケア児やそのきょうだい、家族に開放しています。
バギーマーク
子供用のバギーや車いすは見た目から乳幼児のものと一緒だと誤解されやすく、公共の場などで、邪魔に扱われたり、折りたたむように注意を受ける事がありますが、重い呼吸器や酸素ボンベなどを乗せていたり、身体の様子で抱っこができない場合があります。そんな時にこのマークを着けていると、周囲の人にも解ってもらえます。
お申込はこちらから
関連書籍の紹介
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〇「ち-ちゃんのおなかなあな」
※画像クリックでリンクに飛びます
〇「ぼくのおとうとは機械の鼻」
ぼくのおとうとは、とってもへんなんだ。
鼻には機械がついている!
まわりとちがうおとうとのこと、ともだちにきかれてはずかしい。 おとうとのせいで、たんじょうびのおでかけもいけなくなった。
みんな、おとうとのことばかり。へんなの。へんなの! そんなあるよる、「おにいちゃん」とこえがして……。
自宅で医療的ケアを受けて暮らす弟も、それを見つめるお兄ちゃんも「みんな、とくべつなひとり」。小児在宅医療に携わってきた医師が紡いだ、思いの込もった絵本です。
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〇「命あるがままに」
～医療的ケアが必要な子どもと家族の物語～
・6人の医療的ケア児(超低出生体重児、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症候群)、
先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー)と家族への丹念な取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝えます。口絵写真も収載。
・医ケア児の在宅生活を支える医療者・コメディカルの姿や、医療や福祉、保育や教育の場で起きていることを描き出し、医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う一冊です。